Pirater votre CPAP est une très mauvaise idée… voici pourquoi

J’ai lu un article cette semaine qui était à la fois instructif et inquiétant et je voulais en parler ici. Il concerne un pirate australien, qui a appris aux gens à changer leur propre pression CPAP comme ils l’entendent.

L’article « Why Sleep Apnea Patients Rely on a CPAP Machine Hacker » résume essentiellement le travail d’un pirate australien (« Mark Watkins », son programme s’appelle Sleepyhead) qui a été présenté sur un forum appelé www.CPAPtalk.com.Il a créé un logiciel open source NON approuvé par la FDA qui permet à une personne d’obtenir toutes ses informations CPAP. De plus, ces informations peuvent ensuite être utilisées pour que les gens puissent régler eux-mêmes les paramètres de leur CPAP.

L’article souligne l’idée que la plupart des gens ne parviennent pas à convaincre leur médecin de les écouter et de continuer le suivi pour l’utilisation de la CPAP et le traitement approprié de l’apnée. Ainsi, les gens sont maintenant en train de bricoler (faire soi-même) leur propre traitement. Ils utilisent ce programme pour voir si leur traitement est efficace, sinon ils augmentent ou diminuent la pression de leur propre chef.

Je comprends tout à fait pourquoi une personne pourrait faire cela, cela semble simple. S’ils se rendent chez leur médecin prescripteur (le médecin qui leur a prescrit leur CPAP) et expliquent leurs symptômes, la plupart des médecins augmenteront la pression CPAP au hasard, de 1 à 2 cm, et « Espérons pour le mieux ». En fait, ils doivent renvoyer le patient à une étude du sommeil pour réévaluer la progression de leur maladie et voir s’il suit même le bon traitement. Ou à tout le moins, demandez au patient d’effectuer une nouvelle titrage de la PPC pour maintenir la précision de la pression et, bien sûr, de recalibrer l’appareil.

Lorsqu’un patient voit ce comportement de la part de son médecin (où il ne fait qu’augmenter la pression), il peut se dire : « Eh bien, je peux certainement le faire moi-même, et je n’ai pas besoin de perdre mon temps, mon argent ou mon énergie à aller voir mon médecin, encore moins à retourner chez moi et à subir une autre étude du sommeil qui est inconfortable et coûteuse ».

Le traitement fait par soi-même peut rendre l’apnée pire

Fait intéressant, en permettant à un patient de gérer sa propre pression, il pourrait en fait causer PLUS d’apnée ?

Lorsqu’un appareil PAP (CPAP, ou BIPAP) est réglé trop haut (ce que les patients ont tendance à vouloir faire – augmenter la pression lorsque les symptômes apparaissent), il peut sur gonfler le poumon et provoquer l’émission d’une apnée CENTRALE par le cerveau, qui est l’endroit où le cerveau dit au poumon de cesser de respirer ! C’est BEAUCOUP plus grave et difficile à traiter. C’est la même raison pour laquelle nous ne demandons pas aux patients de choisir leur propre dosage de médicaments, sans base de connaissances sur la façon dont cela peut aider ou nuire à leur situation.

En causant des apnées centrales, cela peut rendre le traitement normal du PAP inefficace, et maintenant vous avez 2 problèmes, l’apnée obstructive et l’apnée centrale. Le vrai problème ici est que beaucoup de médecins ne prêtent pas attention aux besoins de leurs patients, ce qui peut être frustrant, j’en conviens, mais donner aux patients les « clés de la pharmacie » n’est pas la solution.

Les conditions médicales concomitantes rendent l’auto-titration dangereuse

L’article semble supposer que ces patients ne sont pas compliqués sur le plan médical et que ce n’est tout simplement pas souvent le cas.

La majorité des patients atteints d’apnée sont en surpoids ou obèses, diabétiques et hypertendus, pour commencer (ces cas peuvent devenir incroyablement compliqués pour les personnes atteintes de MPOC, de troubles pulmonaires, de troubles neurologiques, etc.).

En permettant à une personne qui est médicalement compliquée, de contrôler sa pression, elle affectera ses autres problèmes médicaux, l’apnée du sommeil ne peut être traitée dans le vide, mais doit être traitée avec la vue du patient entier. Il suffit de regarder le rythme cardiaque. Une pression CPAP trop élevée entraînera une augmentation de la fréquence cardiaque, ce qui pourrait entraîner une crise cardiaque, un accident vasculaire cérébral ou la mort pour de nombreux patients.

Oui, je comprends que cela peut être frustrant, alors quelle est la solution ?

  • Tout le problème peut être résolu en utilisant une machine PAP auto-titrant, que la plupart des entreprises ont maintenant à leur disposition et qui a des années et des millions de dollars de recherche pour créer un protocole de traitement variable efficace (une pression qui monte et descend selon vos besoins). Fondamentalement, mettez à jour votre appareil, et le problème n’existe plus.
  • Allez-y, obtenez les données et montrez-les à VOTRE MÉDECIN, ce qui vous évitera peut-être d’avoir besoin d’une autre étude du sommeil et de modifier votre pression en conséquence.
  • Envisager un appareil oral. Ceux-ci sont créés par un dentiste avec une formation spécialisée en médecine dentaire du sommeil, et dans de nombreux cas, ils peuvent être extrêmement efficaces et faciles à titrer.
  • Ce n’est peut-être pas le traitement, mais plutôt vos habitudes de sommeil ou même une légère insomnie, considérez mon cours de sommeil ou mon nouveau supplément Aktive Sleep Booster avec CBD.

C’était un excellent article, car il a provoqué une réaction, ce que fait souvent le grand journalisme. Je félicite l’auteur d’avoir mis en lumière le sujet, et je suis heureux d’ajouter un peu d’éducation à la conversation.

J’espère que vous passerez une bonne semaine !

Je vous souhaite de faire de beaux rêves,
Dr, Michael Breus